メベベリン

イギリスの子宮内膜症オンラインサポートコミュニティーEndometriosis UKに参加しました。英語を読み書きしないといけないので、後回しにしていたのだけど、切羽詰っていろいろ聞きたいことができたので診察前の週末に登録しました。

まあいろんな人がいて、私よりつらい人たちがいろいろいて、すごい情報量でした。質問をアップしたら、数十分後には回答が寄せられ、皆さん優しい人たちでした。ここで助けられながら、月曜の診察用のA4レポートを書くことができました。

ここでブスコパンに代わる鎮痙攣薬のおすすめを聞きました。そこであがったのが、メベベリン(商品名コロファック)。何人かがすすめてくれました。日本では使ってないようで、ググッたら個人輸入のページでした。まあ内膜症の痛みに聞く人がいるので、GPに聞いてみようと思います。

4月22日ペルビックペインクリニック診察

月曜日に大学病院の婦人科のペルビックペインクリニックへ診察に行きました。

ゾラデックスは最後の注射から4週間後には痛みが戻ってきたし、セラゼットとマイクロノアのミニピルは私の痛みをとってはくれなかったというと、私の痛みは内膜症の痛みよりも癒着の痛みのほうがひどいのではないか、ということでした。

私はもうすでに痛みが我慢の限界を超えていて、もうどうにかしてくれという気持ちでいました(笑)。前回の診察からのおなかの痛さ、ミニピルをつかっていたときの痛み具合出血具合を書き、3つの治療の提案を書いていきました。

1つ目は、片頭痛がベータブロッカーでだいぶ落ち着いてきたので、ベーターブロッカーを飲みながら、普通のピルを飲んで、排卵をとめてみたい。

2つ目は、GnRH治療。ゾラデックスは3ヶ月やってみたが、3ヶ月4週間後に生理も痛みも戻ってきてひどかった。40代を過ぎると骨密度が下がらないか？ゾラデックスの3ヶ月の間に手足がしびれることがあった。大丈夫そうなら、やってみたいが、骨密度スキャンもしたい。

3つ目は、手術。癒着をはがして、内膜症を取ってほしい。私の内膜症はどのくらいひどいのか？腸に癒着がいっぱいあるようだけど、人工肛門にならないようにできますか？もし無理そうなら、スペシャリストに紹介状を書いてください。

とA4の紙にぎっしりと書いていきました。ドクターは読んでから、どうしてそんなに先走るの？人工肛門とかまだ考えなくてもいいよ。まだその時期ではない。

だって去年の3月の診察のときアシスタントのドクターが、内膜症なら腸にいっぱい癒着があるから、はがすなら人工肛門のリスクがあるって言ってた、といったら、

次のステップとしては、MRIをして、卵巣に嚢腫がないか、骨盤内の癒着や内膜症の具合を診てみる。そして腹腔鏡をして、見てみないとどうにも次の治療のめどは立たないよ。といわれました。

2011年にした腹腔鏡をしたドクターとは、産婦人科でも部門が違うらしく、カルテを見ても、腸の癒着が多いということは書いてあるけど、内膜症がどこにあるかとかは見ないとわからない、まあ1年半たってるし進行しているかもしれないしな。

腹腔鏡は簡単にできる日帰り手術だけど、やっぱり全身麻酔だし、ほいほい気軽に人に穴を開けないでほしいなぁ。2011年の腹腔鏡の時はかなり感染したんだけど、というとちょっとおへそ見せてといわれ、見せたら、ああ大丈夫、まだできるよ。だって。

腹腔鏡はドクターがちょっと後にホリデーに行くので、6月ころになるといわれ、私が夏休み7月半ばに日本に行くというと、もし何か(感染とか、コンプリケーションが)あったら、行けなくなるから、帰ってきてからにしようか、となり8月の半ば以降ということになりました。私の仕事は9月から忙しくなるんだけどなー。でもそんなこといってたら、いつまでたっても痛いままなので、同意しておきました。

とりあえず、今はMRIの予約の手紙が来るのを待っています。

マイクロノアは痛みが取れないしやめていい？と聞くと続けたほうがいい。というので、もういつも痛くなるし、今まで痛くないところも痛くなるのだけど・・・やめたら内膜症が進行する？と聞いたら、そんな何ヶ月間で進行しないよ。

痛み止めはブスコパンとロキソニンを飲んでいるがブスコパンはもうちっとも効かなくなってきたというと、GPで違う鎮痙攣薬を処方してもらってといわれました。たぶんブスコパンには慣れちゃったんだろう。ロキソニンは結構効くのだけど、イギリスにはないのです。一番近いものでナプロキセン。これはねー胃が荒れるのです。これを飲む時はラナタイディンという胃薬を一緒に飲んだほうがいいのです。ロキソニンは日本から持ってきたのがなくなりそうなので、ナプロキセンだな。もっと強い痛み止めもためしたことがあるけど、副作用ばかりで痛みに効かない。やっぱり内膜症の痛みには炎症を抑えるNSAIDs系がよいのではないかな。

なのでホルモン治療はいったん終了。鎮痙攣薬と痛み止めで乗り切れるだろうか。ああまた職場に手術で休まないといけないと申告しないといけない・・・。あああ。

でもこれで一歩治療に近づいているといいな。

左下腹痛

4/9の朝急に左下腹に激痛が走りました。朝食後キッチンでお弁当を作っているときで、え？何で左？と思いながら立っていられなくなり、そのまま床にしゃがんでしまいました。

左側に立っていられないほどの痛みが出たのは最近では2度目。前回は仕事中。急に左側の下腹から、おしりの穴にかけてがーんとしたような、おしりの穴からドリルで穴を空けられているような(笑)、恐ろしい痛みでした。動けなくて、座ることもできず、机にしがみついて痛みがひくのをまつしかありませんでした。ちょうど遅番中でスタッフは私のほかにもう一人。もう閉める時間だったのでその人がドアを閉めてくれたりパソコンを終了してくれたりしたのだけど、左がそんなに痛んだのはそのときが初めて。

そういう痛みではなかったけど、9日から左側が痛みはじめて、排卵痛かなぁ、ミニピルを飲んでるのになぁ、と思いました。でも排卵痛は私はたいてい3日もあれば終わります。なのに今日で5日目。歩くと響いて痛いのでゆっくり歩くか思わず左足を引きずって変な歩き方になってしまう。お腹の中が腫れているような感じがするけど、どうなんだろう。

痛み止めとして、カロナールやロキソニンやブスコパンなどをいろいろためしましたが何も効かず。カイロも貼ってあっためてます。激痛は治まったけど、歩くと痛いです。

排卵痛？ミニピル飲んでるのに排卵痛？

この左の激痛の前の週は普通に右側が激痛でブスコパンをずっと飲んでたし、いったい何なんだようという感じで凹んでます。

月曜になっても痛かったらまともに歩けないしGPに行くかな。GP嫌いの私が行こうかなと思うくらいだから、相当痛いのです・・・。きっと行ってもすぐに治してもらえるわけでもないし。とりあえず痛いと報告しに行くかという感じです。あーあ、日本だったらすぐに婦人科に行ってエコーとかしてもらえるんだろうけどな。仕方ないか。

子宮内膜症協会 (胸痛がまた・・・)

子宮内膜症協会というのがあるんですねぇ。ここのページをいま隅から隅まで読んでいるところです。だいぶ読めました。電話相談というのがあるのだけど、そしてとってもしたいのだけど、時間帯は木曜日の夜(日本時間)。イギリスでは朝。思いっきり仕事中です。予約ができて絶対に電話相談できるというなら仕事を休んででもしたいけど、何度かけてもつながらないこともあるらしいのでちょっと躊躇。

聞きたいことは、ひとつ大きな疑問があって。このホームページに、子宮内膜症の人が一番つらいのは生理から排卵まで、とホームページのどこかにあったこと。実は私は生理が終わりかけから排卵までが一番楽で、痛みから解放されてほっとする時期なのだ。一番つらいのは生理10日前から生理が始まって4～6日(多い日が4～5日め)あたり。どっちかって言うと生理前が一番つらい。私が特殊なのか、もしかして子宮内膜症じゃないの？と悶々としたこともあります。

でも排卵をとめると痛くなくなるってことは証明済み(妊娠中とゾラデックス中は痛くなかった)でそれは子宮内膜症じゃないとなるといったい何？って思う。腸から出血もしたりするし。

実は胸が痛かったり息が苦しくなるのはもしかしたら気胸？とおもったりもした。まあないと思うけど。頭をかすめたのは本当。先週、仕事中午後1時半ごろ、パソコンの前に静かに座っていたときだったのに(運動中ではなかったということ)、急に胸が痛くなった。この時は声も出せないほど痛くて、一瞬だったけど息もできなかった。

たとえて言うなら、大きすぎるものを飲み込んだときに「ウッ｣と苦しむのが、胸の辺りで起こりました。その後左肩が痛くなり、だんだん二の腕、腕、手首の辺りまで痛みがきて、背中もちくちく痛かった。まあ一瞬だったし、7時まで働いて、車で帰ってこれたんだから大丈夫とは思うけど。次の日は二の腕が筋肉痛な感じで1日だるかった。

子宮内膜症協会でためしてガッテンが2月に子宮内膜症について放送したというので探してみてみた。子宮内膜についてうまく説明していてよくわかった。気胸の人が背中が痛くなったといった時はちょっとヒヤッとしたけど。でもあそこまでひどくなかったし。生理痛でのた打ち回ってる人たちを見た時は、ああおんなじだーと戦友のような気がして涙がじんわりと。ううう、みんながんばってるねと。私もあんな感じです。あんな感じが仕事中でも運転中でも寝ていても突然来ます・・・。私の場合は生理前10日間ですが。生理痛はあそこまでひどくなくて、カロナールやロキソニンが効きます。おなかにカイロを入れて仕事してます。

生理痛はずーっと鈍痛が下腹の真ん中と右辺りにあって、時々うぎゃーという痛みが来るのでその時はロキソニンを飲んでおとなしくしていれば耐えられます。

こういう症状を電話相談してみたいです。日本に夏に帰るからそのときにできるかなぁ。

片頭痛の数え方

最近さぼり気味でした。あんまり体調がよくない日が続いてて。

3/4に片頭痛予防薬を飲み始めてから6週間目の診察にって来ました。今回の診察ではおなかが痛いのでどうにかセラゼットではないミニピルがほしい、片頭痛予防薬のことについて、それに伴うほかの症状についてを聞くく予定でした。

セラゼットを飲んでいた時よりセラゼットをやめた後のほうがブスコパンを3倍も飲んでいること、痛くて耐えられないのでほかのミニピルをくださいというとMicronorというのをくれました。ただこれもだらだらと不正出血があるかも、でもない人もいる、らしいです。私が出ない人に入るといいんだけど。とりあえず飲んでみないことにはわからないだろうな。

片頭痛の予防薬のベータブロッカーを毎日飲んで入るものの、予防薬を飲み始めて6週間後の診察までに片頭痛になった日は8日。1回目は3日続き、2回目は1日、3回目は4日。私は8回片頭痛になったといったのですが、ドクターはこれは3回と数えるんだよといってました(英語では3エピソードといってました)。12月の4週間で4回(私は15日間といったのですが、1度片頭痛がきて毎日片頭痛でも続いてたら1回(1エピソード)と数えるんだそう。

たとえば月曜日に片頭痛が来て、2日続いた。そして片頭痛のない日が続いて、金曜日に1日片頭痛になった場合、これは3日(3回ではなく)2回と数える。月曜日に片頭痛になって、木曜日まで4日間毎日続いた場合、これは4日(4回ではなく)1回と数えるんだそうです。

予防薬を飲み始めて急に耳鳴りがひどくなったので、80mgから40mgに量を(違うドクターに)減らしてもらったというと、片頭痛予防には80mgから出ないとあまり効かないんだけどねーといっていて、この薬では耳鳴りは副作用としてでないと思うんだけど、減らして耳鳴りがなくなったか？と効かれて、ちょっとはよくなったけど耳鳴りはまだあるというとでは80mgに戻してみて、またつらくなったら予約して。と言われました。

12月の4週間で4回合った片頭痛が1月から2月にかけての6週間で3回になったので、よくなって行ってるわね。ではまた6週間後に予約を入れて。といわれおしまいにされそうだったので、まだ2,3聞きたいことがあるのだけど、というと、あまりよい顔をされず、すべてできるかどうかはわからないけど、言ってみてと言われました(泣)。

ラパロから1年4ヶ月くらいたつけど、切ったあたりのへその奥がまだ痛い、便通やおしっこの後に結構痛い、というとそこにも子宮内膜症があるからだと思うとそれだけでした。さらっと言われちゃった(泣)。

あと時々息苦しくてつらい、胸痛がある、横になってるときにもあるというと、体調が悪くて心配したりストレスがあるからではないかなといわれました。まあそりゃあ体にこんなに痛みがあればストレスたまるけどさ。一応聴診器を当てて胸の音を聞いて、異常があるような感じはしないけれど、したかったら、循環器の検査(息を吸ったりはいたりして計測するらしい)をしてもいいけれどといってました。でももう少し様子を見てもいいとおもう、また6週間後にしましょうか？とどうしても診察終了にしたい感じが、私には思えてしまってしょうがなかったです(泣)。

だからGPに行くのって気が重い。10分刻みにある診察をさばかないといけないのはわかる。前のドクターは待たされる時間が長かったけど、結構満足するまで話を聞いてくれた。でもそのドクターはやめてしまったんだそう。

外反母趾手術から1年後

外反母趾の手術の日からきっかり1年がたちました。今日の足はこんな感じです。

背伸びをしてもほとんど痛くないし、もう普段はあまり気を使わないで(笑)すごしています。イギリスのさむーい日などは時々関節が硬く感じることがあります。あと、この写真はキッチンの床に立っているのですが、固くて冷たい床に素足でこのように立っているとだんだんつらくなります。いつもは靴下を履いて靴底の厚いクロックスをキッチンのスリッパ用にしています。

まっすぐな右親指。左側も来年手術する予定です。左側は1年前より痛みが進行しているかな。右に比べるとポッこりでていますね。

傷跡はまだ見えます。親指側は指のほうはだんだん薄くなってきたけど、小指側はまだくっきり(泣)。小指側はもともと濃かったので時間がかかりそう・・・。

たくさん歩いた日は右足首がかなり疲れてます。足を上げていれば楽になるけれど。去年子宮内膜症の治療でホルモンの注射をしてから体重が増えて足により負担がかかっているから気をつけなくては。40過ぎてから食べる量は増えてないのに、運動量(仕事+育児)は代わってないのに、代謝が落ちたんだろうか、食事に気をつけてもちっとも体重が減りません・・・。

靴下をはくと、ふつーの人の足のようです(笑)。いまだに時々見とれてます・・・。

おなかが痛いよ～

昨日の夜というか今朝2時6分におなかの痛みで目が覚めた。枕元にブスコパンは置いてあったが水がない(泣)。もう痛みで動けなかったので、30分ほど痛みと戦っていた。こどもが隣で寝てるので、うめけなかったのでさらに痛みを感じる。この強烈な痛みはセラゼット中はなかったなぁと思います。やっぱり少しは効いていたのだろうな。痛いときはふっとセラゼットのもうかなと思うけど、あのだらだら出血にはこりた。

痛いとき、「うーいたいいたい」って言ったほうが気分的に楽なときってないですか?我慢してると余計につらい・・・。

痛みがひいていってから、起き上がれたので水を取りにいってまた痛みがこないようにブスコパンを飲んだけど、ぐったり疲れました。でもなかなか寝付けず寝不足～。

ブスコパンは4時間あけて2錠ずつ1日4回までしか飲めないので、痛い時はあと何時間で飲めると時計とにらめっこしている私がすごくいや。悲しいです(泣)。ブスコパンはもう4時間も効いていなくて、3時間、早いと2時間で痛くなってくるので、ブスコパンの間にロキソニンを1錠。ロキソニンは1日3回まで。

寝る前にベーターブロッカーを片頭痛予防に飲んでいるので、多い日は一日12錠も薬を飲んでいてます。ブスコパンは月に10日から2週間くらい。ロキソニンは飲みすぎると胃が痛くなるのでなるべく飲まないようにがんばってますが、仕事中はどうにかして痛みを止めたいので飲んでしまいます。

ベーターブロッカーをはじめてから、首の筋が攣る回数が増えた気がする。ベーターブロッカーはやっぱ冷えるのかな(副作用に書いてあった)。

3/4に次のGPの予約(ベーターブロッカーを飲み始めてから6週間後にまた来てと言われていた)を入れたので、またメモっとくことが増えたなぁ。